Bandera del orgullo de la discapacidad
Jennifer Erkulwater no trabaja, asesora, posee acciones ni recibe financiación de ninguna empresa u organización que pueda beneficiarse de este artículo, y no ha revelado ninguna afiliación relevante más allá de su nombramiento académico.
Jennifer Erkulwater es profesora de ciencias políticas en la Universidad de Richmond. Sus estudios se centran en la política de la pobreza, la Seguridad Social y los derechos de los discapacitados. A continuación se presentan los aspectos más destacados de una entrevista con The Conversation. Las respuestas han sido editadas para mayor brevedad y claridad.
Las personas de color, sobre todo los afroamericanos, tienen más probabilidades de declarar discapacidades médicas que los blancos, y sin embargo los medios de comunicación populares tienden a mostrar a personas con discapacidades mayoritariamente blancas. Es una ausencia que ha sido criticada en las redes sociales con el hashtag #DisabilityTooWhite.
Pienso en esto desde un punto de vista político. La historia del movimiento por los derechos de los discapacitados en Estados Unidos es casi exclusivamente una historia de personas blancas. Los debates políticos sobre la discapacidad rara vez se centran en las formas distintivas en que las personas de color experimentan la discapacidad. He intentado comprender ese silencio. Mi trabajo se ha centrado en gran medida en el papel que la política pública, en concreto la Ley de Seguridad Social, ha desempeñado en la definición de la discapacidad como algo blanco, así como en las estrategias de las organizaciones de discapacitados para crear un movimiento social coherente de personas con discapacidad.
Definición de discapacidad
Disability Studies Quarterly (DSQ) es la revista de la Society for Disability Studies (SDS). Es una revista multidisciplinar e internacional de interés para los científicos sociales, los estudiosos de las humanidades y las artes, los defensores de los derechos de los discapacitados y otros interesados en los problemas de las personas con discapacidad. Representa toda la gama de métodos, epistemologías, perspectivas y contenidos que abarca el campo de los estudios sobre la discapacidad. DSQ se compromete a desarrollar conocimientos teóricos y prácticos sobre la discapacidad y a promover la participación plena e igualitaria de las personas con discapacidad en la sociedad. (ISSN: 1041-5718; eISSN: 2159-8371)
Discapacidad
“Algunas personas pueden pensar que es indigno que las personas en silla de ruedas se arrastren de esa manera, pero yo sentí que era necesario mostrar al país el tipo de cosas a las que las personas con discapacidad tienen que enfrentarse en el día a día. Teníamos que estar dispuestos a luchar por lo que creíamos”. – Michael Winter, ex director del Centro para la Vida Independiente, Hawai y Berkeley, California[1]
El presidente George H.W. Bush firmando la Ley de Estadounidenses con Discapacidades. Foto inscrita a Justin Dart, Jr., 1990. Imagen del Museo Nacional de Historia Americana (CC BY-SA 2.0; https://www.flickr.com/photos/nationalmuseumofamericanhistory/20825041956/)
Las organizaciones por y para personas con discapacidades existen desde el siglo XIX. Sin embargo, su popularidad aumentó en la década de 1900. La Liga de Discapacitados Físicos se organizó en la década de 1930, luchando por el empleo durante la Gran Depresión. En la década de 1940, un grupo de pacientes psiquiátricos se unió para formar We Are Not Alone (No estamos solos)[2], que apoyaba a los pacientes en la transición del hospital a la comunidad. En 1950, varios grupos locales se unieron y formaron la National Association for Retarded Children (NARC). En 1960, la NARC contaba con decenas de miles de miembros, la mayoría de los cuales eran padres. Se dedicaban a buscar formas alternativas de cuidado y educación para sus hijos[3] Mientras tanto, las personas con discapacidades recibían ayuda gracias al liderazgo de varios presidentes en la década de 1900. El presidente Truman creó el Instituto Nacional de Salud Mental en 1948. Entre los años 1960 y 1963, el presidente Kennedy organizó varios comités de planificación para tratar e investigar la discapacidad[3].
Discapacidad wikipedia
Los estadounidenses con discapacidad son un grupo de aproximadamente 40,7 millones de personas que hoy llevan una vida independiente y autoafirmada y que se definen a sí mismos según su personalidad -sus ideas, creencias, esperanzas y sueños- por encima de su discapacidad. Desde mediados del siglo XX, las personas con discapacidad han presionado para que se reconozca la discapacidad como un aspecto de la identidad que influye en las experiencias de un individuo, y no como la única característica que define a una persona.
Las personas con discapacidad han tenido que luchar contra siglos de suposiciones sesgadas, estereotipos perjudiciales y temores irracionales. La estigmatización de la discapacidad dio lugar a la marginación social y económica de generaciones de estadounidenses con discapacidad y, como muchas otras minorías oprimidas, dejó a las personas con discapacidad en un grave estado de empobrecimiento durante siglos.
En el siglo XIX, las personas con discapacidad eran consideradas individuos escasos, trágicos y lamentables, incapaces de contribuir a la sociedad, salvo para servir de objetos de entretenimiento ridiculizados en circos y exposiciones. Se suponía que eran anormales y débiles mentales, y muchas personas fueron obligadas a someterse a la esterilización. Las personas con discapacidades también fueron obligadas a ingresar en instituciones y asilos, donde muchas pasaron toda su vida. La “purificación” y la segregación de las personas con discapacidad se consideraban acciones misericordiosas, pero en última instancia servían para mantener a las personas con discapacidad invisibles y ocultas a una sociedad temerosa y sesgada.