Los problemas de aprendizaje pueden ser hereditarios
El Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (HHS) y el Departamento de Justicia de los Estados Unidos (DOJ) publican esta asistencia técnica para ayudar a los organismos estatales y locales de bienestar infantil y a los tribunales a garantizar la protección del bienestar de los niños y las familias de manera que también se protejan los derechos civiles de los padres y futuros padres1 con discapacidades. Esta guía proporciona una visión general de los temas y la aplicación de las leyes de derechos civiles, respuestas a preguntas específicas y ejemplos de aplicación para las agencias de bienestar infantil y los tribunales, y recursos para consultar información adicional.
La separación discriminatoria de los padres de sus hijos puede tener consecuencias negativas a largo plazo tanto para los padres como para sus hijos. Además del caso de la OCR y el DOJ en el que se privó a una madre y a su hija de la oportunidad de establecer un vínculo materno-infantil durante dos años, el informe del Consejo Nacional sobre Discapacidad está repleto de estudios de casos con consecuencias similares. Por ejemplo, una agencia de bienestar infantil retiró a un recién nacido durante 57 días de una pareja debido a suposiciones y estereotipos sobre su ceguera, lo que socavó momentos preciosos para el bebé y los padres que nunca podrán ser reemplazados.10 Del mismo modo, después de que una agencia de bienestar infantil retirara a un niño de tres años de su abuela porque tenía artritis y una discapacidad de movilidad, el niño pequeño desarrolló problemas de comportamiento y se distanció progresivamente de su abuela, aunque no había tenido tales experiencias antes de esta separación.11 Cualquier caso de discriminación contra los padres y cuidadores debido a su discapacidad es inaceptable.
Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad
Desde que se promulgó la Ley de Estadounidenses con Discapacidades en 1990, se han eliminado o reducido muchas barreras sociales para las personas con discapacidad. Pero aún queda trabajo por hacer para que las personas con discapacidad sean más independientes y participen en su mundo. La buena salud es importante para poder trabajar, aprender y participar en la comunidad.
Tener una discapacidad no significa que una persona no esté sana o que no pueda estarlo. Estar sano significa lo mismo para todos nosotros: estar bien y mantenerse bien para poder llevar una vida plena y activa. Eso significa tener las herramientas y la información para tomar decisiones saludables y saber cómo prevenir la enfermedad.
Las personas con discapacidades pueden correr un mayor riesgo de sufrir lesiones y abusos. Es importante que los padres y otros miembros de la familia enseñen a sus seres queridos a mantenerse seguros y a saber qué hacer si se sienten amenazados o han sufrido algún tipo de daño.
Las tecnologías de asistencia (TA) son dispositivos o equipos que pueden utilizarse para ayudar a una persona con discapacidad a participar plenamente en las actividades de la vida. Las tecnologías de apoyo pueden contribuir a mejorar la independencia funcional y facilitar las tareas de la vida diaria mediante el uso de ayudas que permiten a la persona viajar, comunicarse con los demás, aprender, trabajar y participar en actividades sociales y recreativas. Un ejemplo de tecnología de apoyo puede ser cualquier cosa, desde un dispositivo de baja tecnología, como una lupa, hasta un dispositivo de alta tecnología, como un ordenador especial que habla y ayuda a alguien a comunicarse. Otros ejemplos son las sillas de ruedas, los andadores y los scooters, que son ayudas a la movilidad que pueden utilizar las personas con discapacidades físicas.
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PLoS One. 2013; 8(12): e84024. Publicado en línea el 31 de diciembre de 2013. doi: 10.1371/journal.pone.0084024PMCID: PMC3877142PMID: 24391869VIH y discapacidad infantil: Un estudio de casos controlados en un centro de terapia antirretroviral pediátrica en Lilongwe, MalawiAkash Devendra,
Sin VIH/sin discapacidad (n = 276)88,1 (7,1)87,0 (8,9)87,2 (11,8)91,5 (12,0)88,4 (11,7)VIH/sin discapacidad (n = 196)83,3 (8,0)81,9 (8,7)83,5 (11,5)87,0 (14,3)79,7 (12. 2)Sin VIH/discapacidad (n = 20)74,0 (15,2)71,1 (25,7)78,5 (15,9)75,0 (22,4)74,1 (15,0)VIH/discapacidad (n = 98)70,8 (14,8)70,0 (21,6)75,6 (13,9)73,2 (22,4)60,1 (21,4)Valor-P***
O’Brien KK, Davis AM, Strike C, Young NL, Bayoumi AM (2009) Putting episodic disability into context: a qualitative study exploring factors that influence disability experienced by adults living with HIV/AIDS. J Int Aids Soc. 12
Gaidhane AM, Zahiruddin QS, Waghmare L, Zodpey S, Goyal RC, et al. (2008) Assessing self-care component of activities and participation domain of the ICF among people living with HIV/AIDS. AIDS Care. 20
Comité de la CRPD
La infección por el VIH en los niños es objeto de una consideración especial en la práctica y la investigación debido a las distintas formas de transmisión del virus y al modo en que la terapia afecta al organismo en proceso de maduración. La mayoría de los niños infectados por el VIH fueron infectados por su madre a través de la transmisión perinatal durante el embarazo o el parto, o después del parto a través de la lactancia materna. La transmisión perinatal se reconoció por primera vez en 1985. El número de nuevos casos aumentó de forma constante hasta alcanzar su punto máximo a principios de la década de 1990. La identificación de la infección por el VIH durante el embarazo y el uso de la terapia antirretrovírica durante el embarazo y el posparto para el lactante, específicamente para reducir la transmisión, ha sido un éxito notable en la prevención de nuevas infecciones por el VIH en los niños. Gracias a la aplicación agresiva de las pruebas y la profilaxis, la incidencia de la infección perinatal por el VIH se redujo a lo largo de la década de 2000. En 2007, el número estimado de nuevas infecciones por el VIH entre niños menores de 13 años en los 34 estados y 5 territorios con informes basados en el nombre fue de 159, un descenso del 25% respecto a 2004 (CDC, 2009). Sin embargo, debido al aumento de la supervivencia de los niños infectados perinatalmente, en 2007, casi 15.500 niños estadounidenses menores de 13 años vivían en los Estados Unidos (CDC, 2009).