Lo que no se debe decir a un enfermo de lupus
El lupus puede afectar a muchas partes del cuerpo, y cuando se ven afectados órganos internos como el corazón, los pulmones, el cerebro o los riñones, puede ser mucho más grave. Es importante someterse a revisiones periódicas e informar a los profesionales sanitarios de cualquier síntoma nuevo.
Es habitual que aparezca una erupción en las partes del cuerpo expuestas al sol, sobre todo en la cara, las muñecas y las manos. Una erupción en forma de mariposa sobre las mejillas y el puente de la nariz es común en el lupus.
Algunas personas notan que sus dedos cambian de color cuando hace frío, primero muy pálidos, luego azules y finalmente rojos. Esto se llama fenómeno de Raynaud y está causado por el estrechamiento de los vasos sanguíneos, que reduce el suministro de sangre a los dedos de las manos o de los pies. Puede ocurrir con el frío o en situaciones de estrés.
El adelgazamiento general del cabello es bastante común entre las personas que tienen lupus. En algunos casos, puede haber parches en los que no crece el pelo, lo que se denomina alopecia. En raras ocasiones, la alopecia puede ser más grave y afectar a grandes zonas del cuero cabelludo. Esto puede ser angustioso, pero una vez que se controla el brote, el pelo suele volver a crecer.
Etapas de la muerte del lupus
Como todas las enfermedades autoinmunes, el lupus hace que el sistema inmunitario -nuestra protección natural contra invasores extraños como virus y bacterias- ataque por error al propio organismo. Lo que hace que el lupus sea inusual, y a menudo angustioso para los pacientes y sus familias, es su imprevisibilidad: Puede afectar a casi cualquier parte del cuerpo, y a menudo a muchas partes al mismo tiempo. Hay diferentes tipos de lupus, pero en general la palabra “lupus” es la abreviatura de la forma más dominante, el lupus eritematoso sistémico. Sistémico significa que puede afectar a muchas partes del cuerpo. Eritematoso viene de la palabra griega que significa “rojo” y describe la erupción característica del lupus en las mejillas. Lupus significa “lobo” en latín, lo que algunos creen que se refiere a la forma en que la erupción en las mejillas se asemeja a la mordedura de un lobo.
Con el lupus, los médicos no pueden predecir qué parte del cuerpo elegirá el sistema inmunitario para atacar, ni cuándo. Pero pueden utilizar medicamentos para ayudar a prevenir o mitigar estos ataques y extinguir la inflamación dañina. En los años 50, los niños con lupus sólo tenían entre un 30% y un 40% de posibilidades de sobrevivir. Sin embargo, hoy en día existen potentes medicamentos que pueden controlar esta enfermedad -a menudo de forma permanente- en la mayoría de los niños y permitirles llevar una vida plena y relativamente normal.
Cómo apoyar a un ser querido con lupus
Un diagnóstico de lupus puede ser una noticia difícil para un paciente; sin embargo, puede ser igualmente devastador para sus seres queridos. Los cuidadores suelen enfrentarse a muchos retos mentales y físicos tras el diagnóstico debido a la imprevisibilidad de la enfermedad. El lupus se describe como “impredecible” porque los síntomas pueden presentarse de forma diferente en cada persona.
Los expertos sugieren que uno de los mejores consejos que un cuidador puede utilizar para superar los retos es desarrollar una comprensión de la enfermedad. A través de la educación pueden estar mejor preparados para las dificultades que probablemente se presenten. Conocer los aspectos básicos es un buen comienzo.
Para obtener más información sobre el lupus, póngase en contacto con el Centro de Lupus del Jamaica Hospital. El centro cuenta con expertos reumatólogos del Instituto Feinstein de Investigación Médica y organiza varios programas educativos de divulgación comunitaria a lo largo del año. Para programar una cita, llame al 718-206-9888 o a la línea directa de lupus al 1-877-33 LUPUS.
Qué decir a alguien con lupus
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