Apoyo a las familias en los cuidados paliativos
Se estima que alrededor de 350 millones de personas en el mundo se encuentran en situación de dependencia (Harwood et al., 2004). Se han identificado aproximadamente 301 diagnósticos diferentes en los que se requiere asistencia en las actividades de la vida diaria (Global Burden of Disease Study 2013 Collaborators, 2015), y esta asistencia es generalmente proporcionada por un familiar (Solé-Auró y Crimmins, 2014). Sin embargo, la literatura científica ha documentado claramente las consecuencias negativas que el cuidado tiene en la salud mental de los cuidadores no profesionales (Vázquez et al., 2018). La depresión, la ansiedad, el insomnio y la disfunción social son los problemas psicológicos más comunes (Clark y Bond, 2000; Torres et al., 2015; Liu et al., 2017).
Los datos empíricos disponibles sobre las diferencias en el estado emocional entre los cuidadores de personas con diferentes enfermedades son limitados y no concluyentes. Por un lado, Clipp y George (1993) compararon 272 cuidadores de personas con demencia y 30 de personas con cáncer. Encontraron que los cuidadores de personas con demencia tenían un estrés, una carga y un afecto negativo significativamente mayores en comparación con los cuidadores de personas con cáncer. De manera similar, Ory et al. (1999) compararon a 320 cuidadores de personas con demencia con 1.178 cuidadores de personas sin demencia y encontraron que el cuidado de una persona con demencia tiene más efectos adversos en términos de tensión física y emocional, problemas físicos y mentales, tiempo libre y conflictos familiares.
Su viaje como cuidador | Debbie Howard | TEDxTokio
Fig. 1Diagrama de flujo de los estudiosImagen de tamaño completoLos 20 estudios comprenden diez estudios transversales, ocho estudios cualitativos y dos estudios de métodos mixtos con 4.140 participantes. Uno de los estudios transversales se presentó dos veces. Todos los estudios se presentaron en inglés y se publicaron entre 2002 y 2018. Cuatro estudios examinaron tanto la perspectiva del cuidador como la del paciente, mientras que el resto examinó solo la del cuidador. Con la excepción de cuatro estudios que no informaron de la relación cuidador-paciente, la mayoría de los cuidadores eran los cónyuges o los hijos de la persona con demencia. Todos los estudios eran de países de altos ingresos, con ocho estudios de los EE.UU. Los tamaños de las muestras variaron de 9 a 1181, aparte de un estudio en el que el tamaño de la muestra no pudo determinarse debido a la metodología del estudio. La mayoría de los cuidadores eran mujeres y tenían una edad media de entre 55 y 70 años. La edad media de la persona con demencia era de 70 a 90 años. En 9 de los 20 estudios se informó sobre la forma de vida de la persona con demencia, y la mayoría de las personas con demencia vivían en la comunidad, excepto en dos estudios en los que algunas de las personas con demencia recibían atención a largo plazo en hogares de ancianos e instituciones. También hubo cuatro estudios que informaron del uso de servicios de atención diurna para la demencia por parte de personas con demencia que vivían en la comunidad. El nivel de educación de los participantes fue declarado en 11 estudios, donde la mayoría de los participantes habían completado al menos la educación secundaria (Tabla 1).
Vídeo corporativo de Caregivers Alliance
Objetivos: A pesar de la importancia de la resiliencia en el bienestar y la adaptación al rol de cuidador en los cuidadores no profesionales, la investigación sobre la resiliencia en esta población ha sido escasa y contradictoria, y tiene limitaciones metodológicas. El objetivo de este estudio fue identificar subgrupos de cuidadores con altos niveles de resiliencia en base a una serie de predictores que incluyen variables sociodemográficas y variables relacionadas con el cuidado y el desarrollo personal y social. Método: Se seleccionaron aleatoriamente 294 cuidadores no profesionales (89,8% mujeres) con una edad media de 55,3 años (DE = 10,9). Evaluadores entrenados recogieron las variables sociodemográficas de la persona cuidada y del cuidador y sobre la situación del cuidado, la autoestima, el apoyo social, el malestar emocional y la resiliencia. Resultados: El Análisis de Árbol de Clasificación (AAC) mostró que la autoestima era el principal predictor de una alta resiliencia. Los predictores adicionales fueron: (1) para aquellos con alta autoestima, mayor duración del cuidado; (2) para aquellos con baja autoestima, menos angustia emocional; (3) para aquellos con menos angustia emocional, menor duración del cuidado. Conclusión: Los resultados ofrecen pautas para desarrollar programas que promuevan una alta resiliencia.
Estrés del cuidador
Cita bibliográfica:Vázquez, F.L., Torres, Á., Díaz, O. et al. Intervención cognitivo-conductual a través de una app para smartphones para cuidadores no profesionales con síntomas depresivos: protocolo de estudio para un ensayo controlado aleatorio. Ensayos 19, 414 (2018)
Aunque la depresión mayor es un trastorno frecuente en cuidadores no profesionales y existen intervenciones psicológicas eficaces para prevenirla, los cuidadores tienen dificultades para acceder a ellas. Las intervenciones para la depresión aplicadas a través de una app podrían mejorar la accesibilidad; sin embargo, hasta la fecha, la adherencia a dichas intervenciones ha sido baja. Los objetivos de este estudio son (1) evaluar la eficacia de una intervención cognitivo-conductual de prevención de la depresión administrada a través de una app para smartphones con y sin llamadas telefónicas de conferencia, (2) analizar los mediadores del cambio en la incidencia de la depresión y los síntomas depresivos, y (3) evaluar la adherencia y la satisfacción con las intervenciones.
Se realizará un ensayo clínico controlado y aleatorio. Los cuidadores con síntomas elevados serán asignados aleatoriamente a una intervención cognitivo-conductual administrada por una aplicación de teléfono inteligente (CBIA) grupo, un CBIA más llamadas de conferencia telefónica (TCC) grupo (CBIA + TCC), o un grupo de control de atención. Cada condición constará de aproximadamente 58 participantes. Ambas intervenciones se administrarán en cinco módulos a través de una aplicación para teléfonos inteligentes y el grupo CBIA + TCC recibirá TCC adicionales en formato de grupo (cuatro sesiones de 30 minutos cada una). Evaluadores ciegos entrenados realizarán evaluaciones previas al tratamiento, posteriores al tratamiento y de seguimiento a los 1, 3, 6 y 12 meses.