Cuidados al final de la vida
Formo parte del equipo de cuidados paliativos de Stanford Health Care. Somos un equipo de atención totalmente integrado que trabaja para aliviar el sufrimiento físico y emocional y proporcionar apoyo social, psicológico y espiritual a los pacientes y sus familias. Llamamos a nuestro tipo de atención las “Cuatro esquinas de los cuidados paliativos” e integramos sus principios en nuestro trabajo diario. He aquí esos cuatro rincones.
Los miembros del equipo de cuidados paliativos trabajan en colaboración y de forma independiente. Actualmente, la trabajadora social y yo vemos a los pacientes juntos para no duplicar nuestros esfuerzos. Trabajar juntos también nos ayuda a tener una voz unida cuando compartimos nuestra información con el médico y la enfermera. Juntos, el segundo, el tercer y el cuarto rincón pueden proporcionar información sobre cómo los miembros del primer rincón pueden abordar los problemas médicos de un paciente.
Hace poco, Heather nos reveló lo fatigada y asustada que se sentía y por qué no quería seguir con la quimioterapia y la radioterapia. Heather estaba sufriendo, con deudas crecientes y facturas que no podía pagar. Su familia estaba cansada de llevarla a las citas y de faltar al trabajo. Su madre había dejado su trabajo para quedarse con Heather. Heather nos dijo que se sentía “castigada por Dios” por todas sus decisiones pasadas y que estaba dispuesta a rendirse. La animamos a descargar toda la ansiedad y la tristeza que sentía por su familia y la falta de apoyo de su iglesia. Luego le permitimos un poco de silencio para que pudiera descansar sus pensamientos.
Cómo apoyar espiritualmente a un amigo
Los capellanes están formados para ayudar con las necesidades emocionales del paciente, la familia y el cuidador, incluyendo también las necesidades espirituales y religiosas. Son aconfesionales, están formados en la intervención en crisis y atienden a todas las personas, independientemente de su fe, incluso a aquellas que no tienen ninguna creencia o afiliación religiosa. Si se desea, el capellán también puede servir de enlace con el clérigo de la familia.
Un paciente que experimenta angustia o miedo al más allá, puede ser reconfortado por el asesoramiento y el apoyo espiritual. Por esta razón, si el paciente está dispuesto a ello, los familiares deben asegurarse de que un capellán cualificado forme parte del equipo de cuidados.
Dependiendo de a quién se pregunte, existen entre cuatro y cinco dominios de una vida de calidad: salud física, bienestar psicológico, interacción social y bienestar espiritual. La National Collation for Hospice and Palliative Care recomienda que los equipos de atención al final de la vida estén formados por profesionales preparados para abordar cada uno de estos cinco pilares. Por lo tanto, muchos equipos de atención están formados por un médico, una enfermera, un auxiliar de enfermería o un asistente de salud a domicilio, un trabajador social, un capellán y un voluntario. Aunque este equipo interdisciplinar trabaja para cubrir la mayor parte de las necesidades del paciente, el apoyo emocional y la interacción social adicionales provienen de las visitas de amigos y seres queridos.
El papel de la espiritualidad en los cuidados paliativos
Hay una forma de sufrimiento al final de la vida que no tiene nada que ver con el dolor físico. El dolor existencial o espiritual puede causar una gran angustia, por lo que la atención psicológica, social y espiritual es una parte tan importante de los cuidados paliativos. Entonces, ¿en qué se diferencian los cuidados espirituales de los pastorales y qué cuestiones tienden a angustiarnos en nuestros últimos días? Palliative Matters pregunta a Andrew Allsop, director del servicio de apoyo psicosocial y espiritual de Silver Chain y miembro de la junta directiva de Palliative Care Australia.
Después de haber atendido a muchas personas que se enfrentan a la realidad de su propia muerte, Andrew Allsop ha conocido de primera mano muchas cuestiones que pueden causar una importante angustia espiritual. Por lo general, la angustia espiritual está relacionada con la historia de la vida del moribundo, sus conexiones con personas y lugares y los acontecimientos y experiencias que han dado sentido y propósito a su vida.
El Sr. Allsop, que gestiona el apoyo psicológico y espiritual de Silver Chain, afirma que el concepto de atención espiritual se confunde a menudo con la religión. Aunque para algunas personas los dos conceptos se solapan, para otras existe una importante distinción.
Qué es el apoyo espiritual
Balboni y sus colegas estudiaron el apoyo religioso y espiritual entre los pacientes con cáncer en relación con las preferencias de tratamiento al final de la vida y la calidad de vida. En este estudio, el 88% de los encuestados identificaron la religión y la espiritualidad como factores primordiales para ayudarles a adaptarse a su enfermedad. Además, la oración, la meditación y el estudio religioso se destacaron como otros factores importantes para afrontar la enfermedad. Abundan las teorías que sugieren que en el afrontamiento religioso se encuentra significado y consuelo (17). El afrontamiento religioso es una entidad distinta dentro del marco de la espiritualidad y la religión. Este concepto se refiere a la forma en que los pacientes utilizan sus creencias religiosas para comprender y adaptarse a los factores estresantes de la vida. El afrontamiento religioso positivo emplea la confianza constructiva en la fe para dar sentido y encontrar significado a la enfermedad, y está ampliamente asociado con una mayor adaptación psicosocial a los factores de estrés. Por el contrario, los que emplean un afrontamiento religioso negativo pueden ser más propensos a ver la enfermedad como un castigo o una retribución divina. Aunque es menos común, el afrontamiento religioso negativo debe considerarse como parte de una evaluación espiritual completa, ya que puede apuntar a una crisis existencial (29-31) (Tabla 2).